É preciso conhecer

É preciso conhecer

quinta-feira, 24 de janeiro de 2013

Vitamina B6 (e magnésio) no tratamento do autismo


Rimland de Bernard, Ph.D.
Instituto de pesquisa de Autism
4182 Adams Avenue
San Diego, CA 92116
Todos os 18 estudos que eu conheço onde o uso da vitamina B6 foi avaliado para o tratamento de crianças autistias forneceram resultados positivos. Este é um registro no mínimo notável, já que muitas das drogas que foram avaliadas para o tratamento do autismo produziram resultados muito inconsistentes. Se uma droga mostrar resultados positivos em aproximadamente metade dos estudos de avaliação, a droga é considerada um sucesso e o seu uso é sugerido para pacientes autistas. Entretanto, apesar dos resultados notàvelmente consistentes na pesquisa do uso da vitamina B6 no tratamento do autismo, e apesar de ser imensamente mais segura do que qualquer outra das drogas usadas para crianças autistas, há no presente muito poucos médicos que o usam ou que advogam o seu uso no tratamento do autismo.
A pesquisa sobre o uso da vitamina B6 com crianças autistas começou nos anos 1960s. Em 1966 dois neurologists Britânicos, o A.F. Heeley e o G.E. Roberts, relataram que 11 de 19 crianças autistas Excretaram metabolitos anormais quando submetidos ao teste de sobrecarga de triptofano.
Dando a estas crianças uma única dose de 30mg da vitamina B6 normalizou a urina das mesmas; entretanto, nenhum estudo de comportamento foi feito. O investigator alemão, V.E. Bonisch, relatou em 1968 que 12 de 16 crianças autistas mostraram uma melhora considerável de comportamento quando tomaram doses elevadas (100 mg a 600 mg por o dia) da vitamina B6. Três dos pacientes do Bonisch falaram para a primeira vez depois que a vitamina B6 foi administrada neste ensaio clinico aberto.
Após meu livro "Infantile Autism" (Autismo Infantil) foi publicado em 1964, eu comecei a receber centenas das cartas de pais de crianças autistas de todo os Estados Unidos, incluindo alguns que haviam tentado o que na época era a nova "terapia da megavitamina" em suas crianças autistas. A maioria tinham começado a experimentar com as várias vitaminas em suas crianças autistas em conseqüência dos livros publicados por escritores populares na área de nutrição. Eu inicialmente era completamente cético sobre a melhoria notável que estava sendo relatada por alguns destes pais, mas conforme a evidência foi acumulando-se, meu interesse foi despertado. Um questionário emitido aos 1.000 pais que tinha na minha lista na época revelou que 57 tinham experimentado com doses grandes das vitaminas. Muitos tinham visto resultados positivos em suas crianças. Em conseqüência, eu empreendi um estudo em grande escala, com mais de 200 crianças autistas, usando megadose da vitamina B6, do Niacinamida, do Ácido Pantotenico , e da vitamina C, junto com uma capsula de uma multi-vitaminas projetada especialmente para o estudo. As crianças estavam vivendo com seus pais e viviam em diferentes partes dos ESTADOS UNIDOS e do Canadá, e cada um foi supervisionado pelo médico da família. (Mais de 600 pais se ofereceram para o estudo, porém a maioria deles não puderam obter a supervisão necessária devido ao ceticismo dos seus médicos.)
No fim do quarto mês do estudo estava claro que a vitamina B6 era a mais importante das quatro vitaminas que nós tínhamos investigado, e que em alguns casos trouxe a melhora notável. Entre 30% e 40% das crianças mostraram melhora significativa quando a vitamina B6 lhes foi dada. Algumas das crianças mostraram efeitos colaterais pequenos (irritabilidade, sensibilidade à sons e enurese = xixi na cama), mas estes efeitos colaterais acabaram rapidamente quando o magnésio foi adicionado, e o magnésio confirmou benefícios adicionais.
Dois anos mais tarde dois colegas e eu iniciamos um segundo estudo experimental do uso da terapia da megavitamina em crianças autistas, desta vez focando na vitamina B6 e magnésio. Meus co-investigators foram os professores Enoch Callaway da Universidade do Centro Médico da Califórnia em São Francisco e Pierre Dreyfus da Universidade do Centro Médico da Califórnia em Davis. O estudo duplo cego placebo controlado utilizou 16 crianças autistas, e mais uma vez as estatìsticas mostraram resultados significativos. Para a maioria de crianças a dose da vitamina B6 variava entre 300 mg e 500 mg por o dia. Centenas de mg/dia de magnésio e uma capsula de múltiplas vitamnas Bs foram dadas também, para previnir às deficiências induzidas pela B6 destes outros nutrientes. (Em todas as probabilidades, desconfortos como dormencia ou formigamento temporarios resultando das megadoses de B6, relatados pelo Schaumburg e colaboradores, eram o resultado de deficiências induzidas pelo uso da vitamina B6 sozinha em quantidades enormes -- (uma coisa tola de ser fazer - tomar a B6 sozinha em quantidades enormes).
Nos dois estudos as crianças mostraram uma notável quantidade de benefícios com o uso da vitamina B6. Havia um contato ocular melhor, menos comportamentos repetitivos e auto-estimulatório, menos ataques de raiva e mal humor, mais interesse no mundo em torno deles, menos frustrações, mais linguagem, e no general as crianças tornaram-se mais normais, embora não curadas completamente.
Pessoas variam enormemente em sua necessidade da vitamina B6. As crianças que mostraram a melhora sob a vitamina B6 melhoraram porque necessitavam extra vitamina B6. Autismo em muitos casos é uma sindrome da dependência da vitamina B6.
Após ter terminado sua participação em nosso estudo, o professor Callaway visitou a França, onde persuadiu o professor Gilbert LeLord e seus colegas em fazer pesquisa adicional sobre B6/magnésio nas crianças autistas. Os pesquisadores Franceses, embora céticos que uma coisa tão simples como uma vitamina poderia influenciar uma desordem tão profunda quanto o autismo, transformaram-se em crentes depois do primeiro experimento que foi relutantemente empreendido, feita com 44 crianças hospitalizadas. Eles têm publicado desde então seis estudos que avalíam o uso da vitamina B6, com e sem o Magnésio adicional, em crianças e em adultos autistas. Seus estudos tipicamente usaram uma grama por dia da vitamina B6 e meia grama do Magnésio.
LeLord e seus colegas mediram não somente o comportamento das crianças autistas, mas tambem a excreção do ácido homovanilico pelas criancas autistas (HVA) e outros metabolitos na urina. Adicionalmente, fizeram diversos estudos em que os efeitos da vitamina B6 e/ou do magnésio na atividade elétrica do cérebro dos pacientes foram analisados. Todos estes estudos produziram resultados positivos.
LeLord e seus colaboradores, resumiram recentemente seus resultados em 91 pacientes: 14% melhoraram significantemente, 33% melhoraram, 42% não mostraram nenhuma melhora, e 11% pioraram. Anotaram que "em todos nossos estudos, nenhum efeito colateral foi observado…." Também, nenhum efeito colateral físico foi visto.
Diversos estudos recentes por dois grupos de pesquisadores dos ESTADOS UNIDOS, Thomas Gualtieri e outros., na Universidade da Carolina do Norte, e George Ellman e outros., no Hospital Estadual de Sonoma em Califórnia, mostraram também resultados positivos em pacientes autistas.
Nenhum paciente foi curado com o tratamento da vitamina B6 e do magnésio, porém houveram muitos exemplos onde a melhora significante foi obtida. Em um caso específico um paciente autista de 18 anos de idade estava a ponto de ser rejeitado do terceiro hospital mental em sua cidade. Mesmo com as quantidades maciças de drogas não tiveram nenhum efeito nele, e foi considerado demasiado violento para ser mantido no hospital. O psiquiatra tentou B6/magnésio como um último recurso. O jovem se acalmou muito rapidamente. O psiquiatra relatatou em uma reunião que tinha visitado a família e tinha encontrado recentemente o jovem e ele estava uma nova pessoa, agradável e fácil de lidar que cantou e tocou sua guitarra para ela.
Um outro exemplo: uma mãe desesperada me ligou para pedir informação sobre orgãos protetores em sua cidade, porque seu filho autista de 25 anos de idade estava a ponto de ser expulso devido ao seu comportamento não conrolável. Eu não conhecia nenhuma outra opção para o rapaz, mas sugeri que a mãe tentasse o Super Nu-Thera, um suplemento que contêm B6, magnésio e outros nutrientes. Dentro de algumas semanas esta mãe me ligou outra vez para dizer com enorme felicidade que seu filho estava muito bem agora e seu pagamento no trabalho se sido aumentado dramáticamente do pagamento mínimo de $1.50 por semana para $25 por semana.
Vendo os consistentes resultados, a segurança e a eficácia dos nutrientes B6 e magnésio em tratar indivíduos autistas, e contando com os inevitável efeitos colaterais curtos e/ou a longo prazo do uso de drogas, me parece certamente que esta abordagem segura e racional deve ser tentada antes que as drogas estejam empregadas.

Revisão Internacional na Pesquisa sobre Autismo, 1987, Vol. 1, No. 4, página 3

Ver mais em:  http://legacy.autism.com/translations/pt/pt_vitaminab6.htm

terça-feira, 8 de janeiro de 2013

Estado deve fornecer medicamento para autismo

A 3ª Câmara Cível do Tribunal de Justiça de Minas Gerais confirmou sentença que determina que o Estado disponibilize o medicamento Risperidona para uma criança da comarca de Pitangui. A mãe da paciente ajuizou ação para solicitar o fornecimento gratuito do remédio, indicado para o tratamento da síndrome de Rett, conhecida como autismo.
A relatora do processo, desembargadora Albergaria Costa, afirmou que o medicamento deve ser disponibilizado, já que ele se encontra padronizado no Sistema Único de Saúde (SUS). Segundo a relatora, o fato de o remédio ser indicado para tratar outras doenças não justifica que o poder público se negue a fornecê-lo. A desembargadora afirmou também que a ação não deixa dúvida acerca da necessidade do medicamento, que foi inclusive solicitado por médico do próprio SUS.
Segundo Albergaria Costa, o remédio será fornecido durante o tratamento e mediante apresentação de receituário médico atualizado. Os desembargadores Elias Camilo Sobrinho e Judimar Biber acompanharam o voto da relatora.
Em primeira instância, foi determinado que o Estado providenciasse, no prazo de 15 dias, o fornecimento mensal do medicamento, na quantidade de duas caixas por mês, durante o tratamento, sob pena de multa diária de R$ 500.
O Estado de Minas Gerais sustentou, no recurso ao TJ-MG, que o remédio, apesar de integrar as listagens do SUS, é indicado para o tratamento de outros casos. Alegou ainda que, para o autismo, há alternativas terapêuticas indicadas pelo SUS. Devido a essas razões, o Estado pediu a redução da multa imposta e a reforma da sentença, mas não obteve sucesso. Com informações da Assessoria de Imprensa do TJ-MG.
Revista Consultor Jurídico, 7 de janeiro de 2013
http://www.conjur.com.br/2013-jan-07/justica-mg-determina-concessao-medicamento-crianca-autista

segunda-feira, 7 de janeiro de 2013

Pelo olhar de uma garota autista

 

Como seria estar por trás dos olhos de um autista?

Reportagem de autoria de em 30 de dez de 2012. 
 
"O autismo me prendeu dentro de um corpo que eu não posso controlar" - conheça a história de Carly Fleischmann, uma adolescente que aprendeu a controlar o autismo para se comunicar através de palavras escritas em um computador após 11 anos de enclausuramento dentro de si mesma. Leia o artigo aqui: http://ow.ly/guFSZ
Veja a reportagem na íntegra: http://lounge.obviousmag.org/ponto_cego/2012/12/como-seria-estar-por-tras-dos-olhos-de-um-autista.html

terça-feira, 25 de dezembro de 2012

Diurético pode aliviar sintomas do autismo, diz estudo




Tratamento não cura, mas diminui severidade da condição, dizem autores.
Pesquisa foi realizada com crianças autistas na França.

Da AFP
Um medicamento diurético poderia aliviar os sintomas de certos distúrbios do autismo, segundo um estudo realizado por cientistas do Instituto Nacional da Saúde e da Pesquisa Médica francês Inserm, divulgado esta terça-feira (11).
O ensaio foi realizado pelo método duplo-cego aleatório, que permite analisar a eficácia de um novo medicamento, evitando que o cientista e o indivíduo testado tenham conhecimento se a substância usada é experimental ou uma substância inócua.
Participaram do estudo 60 crianças com idades entre 3 e 11 anos, portadoras de várias formas de autismo, que tomaram, aleatoriamente, durante três meses, ora o diurético bumetanida -- na proporção de 1 mg por dia -- para "reduzir os níveis de cloro" nas células, ora um placebo.
As crianças foram acompanhadas durante quatro meses, o último deles sem terem ingerido o medicamento.
A severidade dos distúrbios autísticos das crianças foi avaliada no início do estudo e ao final do tratamento, ou seja, ao cabo de 90 dias e um mês depois deste prazo.
Embora não seja uma cura, o tratamento permitiu a três quartos das crianças tratadas uma diminuição da severidade dos distúrbios autísticos, segundo pesquisadores do instituto francês cujo trabalho foi publicado esta semana no periódico "Translational Psychiatry".
Com a suspensão do tratamento, alguns problemas reaparecem.
"Mesmo que não possa curar a doença, o diurético diminui a severidade dos distúrbios autísticos da maioria das crianças. Segundo os pais destas crianças, eles são menos presentes", segundo Yhezkel Ben-Ari, pesquisador do Inserm em Marselha, na França, um dos co-autores do estudo. A título de exemplo, os profissionais notaram melhora na atenção e na interação.
Para determinar a população abrangida por este tratamento, os cientistas apresentaram um pedido de permissão para fazer um estudo em vários centros em escala europeia e, no futuro, obter uma autorização para esta indicação.
Os cientistas reforçaram a necessidade de se avaliar o efeito a longo prazo deste tipo de tratamento e aprofundar a pesquisa sobre seus mecanismos de ação.
Em um comentário divulgado pelo periódico, um especialista, o professor emérito Uta Frith, do Instituto de Neurociência Cognitiva da University College, de Londres, na Inglaterra, disse ser "cético" por ver vários tratamentos do autismo surgir e depois desaparecer.
Ele julgou "modesto" o efeito do medicamento, mas destacou, entretanto, a seriedade do estudo.

 



http://g1.globo.com/bemestar/noticia/2012/12/diuretico-pode-aliviar-sintomas-do-autismo-diz-estudo.html

domingo, 25 de novembro de 2012

Livro conta história de jovem com Síndrome de Down em Santa Catarina

Colega,

Este é mais um projeto viabilizado pelo edital do Fundo Municipal de Cultura, da Fundação Franklin Cascaes. O lançamento oficial do livro será na quarta-feira (28). Entretanto, nesta segunda-feira (26), o autor (Carlo Manfroi) fará uma leitura da obra para deficientes visuais na sede da Associação Catarinense para Integração do Cego, a partir das 13h. 
Contato para entrevistas: Carlo Manfroi - (48) 9936-2736


Livro conta história de jovem com Síndrome de Down

         Cíntia nasceu com Síndrome de Down em uma época em que havia pouca informação sobre o assunto. Contrariando recomendações médicas, que indicavam tratamento com medicamentos de tarja preta, os pais da menina recusaram-se a tratá-la como uma pessoa doente, afastada do convívio social. A atitude proporcionou à garota a oportunidade de construir sua própria história, contada no livro “A Filha – down em alto astral”, por Carlo Mafroi. Inspirado em situação real, o romance será lançado nesta quarta-feira (28), às 19h, na Livraria Catarinense, no Beiramar Shopping, com entrada franca.
         Primeira obra literária do autor, o projeto foi contemplado em edital da Fundação Cultural de Florianópolis Franklin Cascaes (FCFFC), contando com recursos do Fundo Municipal de Cultura. A publicação traz o drama vivido pela família de Cíntia como cenário para mostrar que pessoas diferentes podem conviver socialmente integradas quando não há preconceitos.
         Como parte da programação do projeto, o autor fará a leitura do livro para deficientes visuais nesta segunda-feira (26), a partir das 13h, na sede da Associação Catarinense para Integração do Cego (ACIC), no Saco Grande. Está previsto ainda o lançamento de um site no dia 5 de dezembro, possibilitando que pessoas com deficiência tenham acesso à obra. Além disso, alguns livros serão doados a bibliotecas e escolas da rede pública municipal, na Capital, onde existe um programa específico para assegurar a inclusão escolar de alunos com cegueira, baixa visão, surdez, deficiência mental ou física, autismo e altas habilidades.

O autor e a obra

Sócio-fundador da agência de conteúdo Qualé Digital, Carlo Manfroi é publicitário, pós-graduado em Marketing Digital Interativo pela Clear/I-Group, com diversos prêmios na área de Criação. Ministrou Redação Publicitária na Unisul – onde foi coordenador de curso –, além de atuar como professor de Pós-Graduação em Marketing Digital na Faculdade Estácio de Sá. Redator por 22 anos, Manfroi conquistou a primeira premiação na categoria poesia, em 2012, no Concurso Literário Mario Quintana / Sintrajufe.
O livro “A Filha – down em alto astral” é o primeiro romance do escritor gaúcho, radicado em Florianópolis. A obra conta a história de uma pessoa com Síndrome de Down, e as dificuldades, tabus e preconceitos vividos por ela e sua família. Fala dos conflitos que vão surgindo com o desenvolvimento, da infância à fase adulta. A luta por trabalho digno, o sustento da casa, a batalha para a compra da primeira moradia e a perda da mesma, desafios e crises de Cíntia fazem da história uma aula de vida. 
Inspirado em história real, o romance abre uma janela para questionar sobre o que é ser normal? Em vez de ser tratada como problemática ou criada como um fardo, Cíntia dá o exemplo, em diversas passagens, de como a própria família deve se portar em relação a ela. Mostra que é possível a qualquer pessoa experimentar a felicidade e viver o que a vida oferece de mais belo. Sem medo. Cíntia é uma sonhadora que realizou. Provou sensações intensas. Na escola, no trabalho, no namoro, no casamento.

Serviço:

O Quê: Lançamento do Livro “A Filha – down em alto astral”
              (Ed. Nova letra, 374 pág., R$ 30)

Quando: quarta-feira (28/11) – 19h

Onde: Livraria Catarinense – Beiramar Shopping      
           Rua Bocaiúva nº 2.468 / piso Joaquina – Centro
           (48) 3271-6030
            www.livrariascatarinense.com.br

Capa Livro A Filha - Carlo Manfroi.jpgCapa Livro A Filha

segunda-feira, 5 de novembro de 2012

Politica Nacional da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista é debatida na Assembleia Legislativa de Santa Catarina

Polític  
A Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência promoveu , no Auditório Antonieta de Barros da Assembleia Legislativa, uma audiência pública marcada por depoimentos emocionantes de familiares e lideranças que buscam a garantia de direitos dos autistas. Realizado para discutir a "Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista”, o debate reuniu subsídios sobre a realidade das pessoas com autismo em Santa Catarina e sobre as demandas existentes.
O projeto de lei que institui a política nacional define a pessoa autista, determina que seja considerada pessoa com deficiência e enumera os seus direitos. Conforme o deputado José Nei Ascari (PSD), presidente da comissão, os dados reunidos na audiência “servirão para pautar ações futuras e como conteúdo para a definição da Política Catarinense de Proteção dos Autistas”. Dentre os encaminhamentos tirados na audiência, destaca-se a realização do Fórum Catarinense sobre Autismo em 2013; a formação de grupo de trabalho para formular a política da Associação de Pais e Amigos dos Autistas (AMA); o reconhecimento do autista como pessoa com deficiência a partir de lei estadual; e o lançamento da campanha “Santa Catarina precisa conhecer a realidade de seus autistas”.
Uma das principais ativistas na defesa dos direitos dos autistas, Berenice Piana de Piana, presidente da Associação Aceite, representou o senador Paulo Paim (PT⁄RS) na audiência. Paim assina o projeto de lei que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos do Autista, projeto escrito em conjunto pelos militantes da causa em todo o país. Mãe de um autista, há 18 anos Berenice iniciou luta de buscar políticas que ajudem a melhorar as condições de vida do autista.

Berenice explicou que a aprovação e a implementação da lei são fundamentais para assegurar o diagnóstico precoce, o reconhecimento do autista como pessoa com deficiência e o atendimento multiprofissional. “É preciso fazer justiça ao autista no Brasil. A grande maioria não tem diagnóstico e não tem acesso a tratamento. Os autistas são invisíveis, o Brasil viola os direitos desses cidadãos”, alertou.

Drama familiar

A presidente da Associação Atitude e Vida, de Fraiburgo, Marlete Serafini Grando, disse que a situação de autistas adultos em Santa Catarina é muito grave, depois que avançam a idade escolar não existe atendimento e muitos vivem encarcerados dentro de suas próprias casas. Mãe de um autista de 23 anos, Marlete afirmou que “o Estado tem o dever de aumentar e qualificar a equipe de profissionais, pois o autismo é uma doença muito estudada no mundo, existem técnicas para diminuir distúrbios como autoagressão”.

Outra reivindicação partiu do presidente da Associação Catarinense das Apaes, Júlio César Aguiar. Ele disse que é essencial que o Estado realize concurso público para contratação de 1,5 mil professores de educação especial. Segundo ele, “os professores ACT’s (admitidos em caráter temporário) fazem milagres, buscam conhecimento e técnicas, mas vivem uma situação de insegurança que não merecem”.
Avô de uma criança com autismo, o morador de Joaçaba Zeno Vier queixou-se da dificuldade de conseguir os medicamentos no sistema público de saúde. “Por duas vezes eu tive que entrar na justiça para conseguir os remédios. Por que o Estado nega a medicação?” O avô também reclamou o cumprimento da lei que prevê a necessidade de um segundo professor, especializado, dentro da sala de aula para garantir a inclusão da criança com deficiência. “Por falta de acompanhado especializado, eu não vi no meu neto nenhum progresso na parte pedagógica, em três anos que ele está na escola”, lamentou.
O deputado Carlos Chiodini (PMDB) registrou presença na audiência e manifestou apoio à causa, ressaltando a importância da discussão do tema, “que precisa de regulamentação e da consolidação de uma política pública”.

A política nacional
O Projeto de Lei que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (1.631⁄11) foi aprovado no Senado e, durante sua aprovação na Câmara dos Deputados, recebeu duas emendas, por isso voltou para o Senado no mês de setembro.

O projeto prevê, dentre outros direitos, que o autista incluído nas classes comuns de ensino regular terá direito a acompanhante especializado. Outro viés da nova legislação é proteger a pessoa com esse transtorno. O texto legal determina que não será submetida a tratamento desumano ou degradante, não será privada de sua liberdade ou do convívio familiar, nem sofrerá discriminação por motivo da deficiência.
No campo das garantias à pessoa com transtorno do espectro autista, a lei também assegura que não será impedida de participar de planos privados de assistência à saúde em razão de sua condição de pessoa com deficiência. Outra alteração promovida a partir da criação da política nacional afeta o parágrafo 3º do artigo 98 da Lei nº 8112/90, que dispõe sobre o estatuto do servidor público civil, e determina a concessão de horário especial a servidor que tenha sob sua responsabilidade e sob seus cuidados cônjuge, filho ou dependente com deficiência.
O autismo
A Organização das Nações Unidas (ONU) estima que há cerca de 70 milhões de pessoas no mundo com autismo. Apesar de não haver uma pesquisa oficial, acredita-se que no Brasil são mais de 2 milhões de autistas.
O autismo é considerado um transtorno, possivelmente de base neurológica. Afeta, em diferentes graus, diversas áreas do desenvolvimento infantil, especialmente as relacionadas à interação social, ao comportamento e à linguagem e comunicação. Geralmente, os autistas apresentam um repertório de interesses e atividades restrito, estereotipado e repetitivo. Os sintomas do autismo surgem antes dos três anos de idade e perduram por toda a vida. A ocorrência é quatro vezes maior no sexo masculino. As causas do transtorno ainda não foram identificadas, porém, de acordo com especialistas, é possível minimizar os sintomas característicos com as intervenções terapêuticas adequadas.
O espectro autista indica que há vários modos de manifestação do transtorno, que variam do grau mais leve ao mais severo, e dependem da idade e do nível de desenvolvimento do indivíduo. (Lisandrea Costa)

   http://www.alesc.sc.gov.br/portal/imprensa/leitor_noticia.php?codigo=31292   
1