Livro conta história de jovem com Síndrome de Down em Santa Catarina

Colega,

Este é mais um projeto viabilizado pelo edital do Fundo Municipal de Cultura, da Fundação Franklin Cascaes. O lançamento oficial do livro será na quarta-feira (28). Entretanto, nesta segunda-feira (26), o autor (Carlo Manfroi) fará uma leitura da obra para deficientes visuais na sede da Associação Catarinense para Integração do Cego, a partir das 13h. 

Contato para entrevistas: Carlo Manfroi - (48) 9936-2736

Livro conta história de jovem com Síndrome de Down

         Cíntia nasceu com Síndrome de Down em uma época em que havia pouca informação sobre o assunto. Contrariando recomendações médicas, que indicavam tratamento com medicamentos de tarja preta, os pais da menina recusaram-se a tratá-la como uma pessoa doente, afastada do convívio social. A atitude proporcionou à garota a oportunidade de construir sua própria história, contada no livro “A Filha – down em alto astral”, por Carlo Mafroi. Inspirado em situação real, o romance será lançado nesta quarta-feira (28), às 19h, na Livraria Catarinense, no Beiramar Shopping, com entrada franca.

         Primeira obra literária do autor, o projeto foi contemplado em edital da Fundação Cultural de Florianópolis Franklin Cascaes (FCFFC), contando com recursos do Fundo Municipal de Cultura. A publicação traz o drama vivido pela família de Cíntia como cenário para mostrar que pessoas diferentes podem conviver socialmente integradas quando não há preconceitos.

         Como parte da programação do projeto, o autor fará a leitura do livro para deficientes visuais nesta segunda-feira (26), a partir das 13h, na sede da Associação Catarinense para Integração do Cego (ACIC), no Saco Grande. Está previsto ainda o lançamento de um site no dia 5 de dezembro, possibilitando que pessoas com deficiência tenham acesso à obra. Além disso, alguns livros serão doados a bibliotecas e escolas da rede pública municipal, na Capital, onde existe um programa específico para assegurar a inclusão escolar de alunos com cegueira, baixa visão, surdez, deficiência mental ou física, autismo e altas habilidades.

O autor e a obra

Sócio-fundador da agência de conteúdo Qualé Digital, Carlo Manfroi é publicitário, pós-graduado em Marketing Digital Interativo pela Clear/I-Group, com diversos prêmios na área de Criação. Ministrou Redação Publicitária na Unisul – onde foi coordenador de curso –, além de atuar como professor de Pós-Graduação em Marketing Digital na Faculdade Estácio de Sá. Redator por 22 anos, Manfroi conquistou a primeira premiação na categoria poesia, em 2012, no Concurso Literário Mario Quintana / Sintrajufe.

O livro “A Filha – down em alto astral” é o primeiro romance do escritor gaúcho, radicado em Florianópolis. A obra conta a história de uma pessoa com Síndrome de Down, e as dificuldades, tabus e preconceitos vividos por ela e sua família. Fala dos conflitos que vão surgindo com o desenvolvimento, da infância à fase adulta. A luta por trabalho digno, o sustento da casa, a batalha para a compra da primeira moradia e a perda da mesma, desafios e crises de Cíntia fazem da história uma aula de vida. 

Inspirado em história real, o romance abre uma janela para questionar sobre o que é ser normal? Em vez de ser tratada como problemática ou criada como um fardo, Cíntia dá o exemplo, em diversas passagens, de como a própria família deve se portar em relação a ela. Mostra que é possível a qualquer pessoa experimentar a felicidade e viver o que a vida oferece de mais belo. Sem medo. Cíntia é uma sonhadora que realizou. Provou sensações intensas. Na escola, no trabalho, no namoro, no casamento.

Serviço:

O Quê: Lançamento do Livro “A Filha – down em alto astral”

              (Ed. Nova letra, 374 pág., R$ 30)

Quando: quarta-feira (28/11) – 19h

Onde: Livraria Catarinense – Beiramar Shopping      

           Rua Bocaiúva nº 2.468 / piso Joaquina – Centro

           (48) 3271-6030

            www.livrariascatarinense.com.br

Capa Livro A Filha

Simpósio Inclusão Escolar do Individuo Autista

Politica Nacional da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista é debatida na Assembleia Legislativa de Santa Catarina

Polític     A Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência promoveu , no Auditório Antonieta de Barros da Assembleia Legislativa, uma audiência pública marcada por depoimentos emocionantes de familiares e lideranças que buscam a garantia de direitos dos autistas. Realizado para discutir a "Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista”, o debate reuniu subsídios sobre a realidade das pessoas com autismo em Santa Catarina e sobre as demandas existentes. O projeto de lei que institui a política nacional define a pessoa autista, determina que seja considerada pessoa com deficiência e enumera os seus direitos. Conforme o deputado José Nei Ascari (PSD), presidente da comissão, os dados reunidos na audiência “servirão para pautar ações futuras e como conteúdo para a definição da Política Catarinense de Proteção dos Autistas”. Dentre os encaminhamentos tirados na audiência, destaca-se a realização do Fórum Catarinense sobre Autismo em 2013; a formação de grupo de trabalho para formular a política da Associação de Pais e Amigos dos Autistas (AMA); o reconhecimento do autista como pessoa com deficiência a partir de lei estadual; e o lançamento da campanha “Santa Catarina precisa conhecer a realidade de seus autistas”. Uma das principais ativistas na defesa dos direitos dos autistas, Berenice Piana de Piana, presidente da Associação Aceite, representou o senador Paulo Paim (PT⁄RS) na audiência. Paim assina o projeto de lei que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos do Autista, projeto escrito em conjunto pelos militantes da causa em todo o país. Mãe de um autista, há 18 anos Berenice iniciou luta de buscar políticas que ajudem a melhorar as condições de vida do autista. Berenice explicou que a aprovação e a implementação da lei são fundamentais para assegurar o diagnóstico precoce, o reconhecimento do autista como pessoa com deficiência e o atendimento multiprofissional. “É preciso fazer justiça ao autista no Brasil. A grande maioria não tem diagnóstico e não tem acesso a tratamento. Os autistas são invisíveis, o Brasil viola os direitos desses cidadãos”, alertou. Drama familiar A presidente da Associação Atitude e Vida, de Fraiburgo, Marlete Serafini Grando, disse que a situação de autistas adultos em Santa Catarina é muito grave, depois que avançam a idade escolar não existe atendimento e muitos vivem encarcerados dentro de suas próprias casas. Mãe de um autista de 23 anos, Marlete afirmou que “o Estado tem o dever de aumentar e qualificar a equipe de profissionais, pois o autismo é uma doença muito estudada no mundo, existem técnicas para diminuir distúrbios como autoagressão”. Outra reivindicação partiu do presidente da Associação Catarinense das Apaes, Júlio César Aguiar. Ele disse que é essencial que o Estado realize concurso público para contratação de 1,5 mil professores de educação especial. Segundo ele, “os professores ACT’s (admitidos em caráter temporário) fazem milagres, buscam conhecimento e técnicas, mas vivem uma situação de insegurança que não merecem”. Avô de uma criança com autismo, o morador de Joaçaba Zeno Vier queixou-se da dificuldade de conseguir os medicamentos no sistema público de saúde. “Por duas vezes eu tive que entrar na justiça para conseguir os remédios. Por que o Estado nega a medicação?” O avô também reclamou o cumprimento da lei que prevê a necessidade de um segundo professor, especializado, dentro da sala de aula para garantir a inclusão da criança com deficiência. “Por falta de acompanhado especializado, eu não vi no meu neto nenhum progresso na parte pedagógica, em três anos que ele está na escola”, lamentou. O deputado Carlos Chiodini (PMDB) registrou presença na audiência e manifestou apoio à causa, ressaltando a importância da discussão do tema, “que precisa de regulamentação e da consolidação de uma política pública”. A política nacional O Projeto de Lei que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (1.631⁄11) foi aprovado no Senado e, durante sua aprovação na Câmara dos Deputados, recebeu duas emendas, por isso voltou para o Senado no mês de setembro. O projeto prevê, dentre outros direitos, que o autista incluído nas classes comuns de ensino regular terá direito a acompanhante especializado. Outro viés da nova legislação é proteger a pessoa com esse transtorno. O texto legal determina que não será submetida a tratamento desumano ou degradante, não será privada de sua liberdade ou do convívio familiar, nem sofrerá discriminação por motivo da deficiência. No campo das garantias à pessoa com transtorno do espectro autista, a lei também assegura que não será impedida de participar de planos privados de assistência à saúde em razão de sua condição de pessoa com deficiência. Outra alteração promovida a partir da criação da política nacional afeta o parágrafo 3º do artigo 98 da Lei nº 8112/90, que dispõe sobre o estatuto do servidor público civil, e determina a concessão de horário especial a servidor que tenha sob sua responsabilidade e sob seus cuidados cônjuge, filho ou dependente com deficiência. O autismo A Organização das Nações Unidas (ONU) estima que há cerca de 70 milhões de pessoas no mundo com autismo. Apesar de não haver uma pesquisa oficial, acredita-se que no Brasil são mais de 2 milhões de autistas. O autismo é considerado um transtorno, possivelmente de base neurológica. Afeta, em diferentes graus, diversas áreas do desenvolvimento infantil, especialmente as relacionadas à interação social, ao comportamento e à linguagem e comunicação. Geralmente, os autistas apresentam um repertório de interesses e atividades restrito, estereotipado e repetitivo. Os sintomas do autismo surgem antes dos três anos de idade e perduram por toda a vida. A ocorrência é quatro vezes maior no sexo masculino. As causas do transtorno ainda não foram identificadas, porém, de acordo com especialistas, é possível minimizar os sintomas característicos com as intervenções terapêuticas adequadas. O espectro autista indica que há vários modos de manifestação do transtorno, que variam do grau mais leve ao mais severo, e dependem da idade e do nível de desenvolvimento do indivíduo. (Lisandrea Costa)
	http://www.alesc.sc.gov.br/portal/imprensa/leitor_noticia.php?codigo=31292

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Pesquisa descobre diferença no cérebro de autistas

SACRAMENTO, EUA - Cientistas do Instituto Mind, da Universidade da Califórnia em Davis descobriram que o cérebro de autistas do sexo masculino tem menos neurônios na região chamada amídala, uma parte do cérebro envolvida em emoções e memória. O estudo, publicado na edição desta quarta-feira do Journal of Neuroscience, é o primeiro neuroanatômico a quantificar uma diferença chave na amídala autista.
David Amaral, diretor de pesquisa do Instituto Mind da Universidade da Califórnia em Davis, e a estudante research director of the UC Davis M.I.N.D. Institute, e a pesquisadora da UC San Diego Cynthia Mills Schumann contaram e mediram amostras representativas de neurônios na amídala de nove cérebros post-mortem de homens que tiveram autismo e dez de homens que não sofriam do distúrbio. A idade de ambos os grupos ia de 10 a 44 anos no momento da morte. Quando Schumann e Amaral contaram os neurônios, eles encontraram significativamente menos neurônios - células responsáveis pela criação e transmissão de impulsos elétricos - em toda a amídala e em seu núcleo lateral nos cérebros de pessoas com autismo.
"Enquanto sabemos que o autismo é um distúrbio do desenvolvimento cerebral, porém, onde, como e onde o cérebro autista se desenvolve de maneira anormal vem sendo um mistério", disse Thomas R. Insel, médico e diretor do Instituto Nacional de Saúde Mental. "Essa descoberta é importante pois demonstra que a estrutura da amídala é anormal no autismo. Juntamente com outras descobertas sobre o funcionamento anormal da amídala, a pesquisa está começando a estreitar a pesquisa pela base cerebral do autismo".

Atualmente afetando uma em cada 166 crianças e principalmente homens, o autismo é um distúrbio neurodesenvolvimentista que dura a vida toda, caracterizado por deficiências sociais e comunicativas. Enquanto o autismo possui claros indicadores comportamentais, tem sido difícil apontar as alterações neurais que causam essas deficiências. Em estudos da década de 80, os pesquisadores começaram a focar na amídala por causa de sua importância na geração de reações emocionais apropriadas e na assimilação de memórias, essenciais para o aprendizado social - funções que são prejudicadas pelo autismo.
Com essa última confirmação de que a amídala é patológica no autismo, Amaral e seus colegas vão determinar agora porque há menos neurônios na amídala e se outras partes do cérebro são afetadas da mesma forma.
"Nós precisamos observar outras regiões do cérebro para descobrir se a perda celular é idiossincrática à amídala ou um fenômeno mais geral", ele disse. "Estamos nos primeiros estágios para entender o autismo e suas patologias neurológicas. É claro que é um processo com muitos passos, mas pelo menos estamos um passo à frente".
Mais pesquisas vão ajudar também a identificar o ponto do desenvolvimento no qual a redução de neurônios realmente ocorre, o que o atual estudo não mostra.
"Uma possibilidade é que há desde sempre menos neurônios na amídala de pessoas com autismo. Outra possibilidade é que um processo degenerativo ocorra mais adiante na vida e leve à perda de neurônios. Mais estudos são necessários para refinar nossas descobertas", afirmou Schumann.

 http://neurolab.com.br/index.php?option=com_content&view=article&id=124:pesquisa-descobre-diferenca-no-cerebro-de-autistas&catid=44:noticias-de-neurociencias-e-neurologia&Itemid=28

Show de Katy Perry com menina autista

Katy Perry  protagonizou um dos momentos mais emocionantes desta semana. A cantora fez um dueto de ‘Firework’, um de seus maiores sucessos, com Jodi DiPiazza, menina autista de 11 anos, durante o programa ‘Night of Too Many Stars’, do canal a cabo americano Comedy Central. Jodi dividiu os vocais com com Katy enquanto tocava piano. Emocionante.
O programa, apresentado por John Stewart, vai ao ar no dia 21. Em seu perfil no Twitter, Katy Perry mostrou a felicidade por ter feito o dueto com Jodi. “Eu nunca vou esquecer essa noite. Até agora, foi o momento mais importante no que eu faço”, disse a cantora aos seus milhões de fãs após a gravação, realizada no último domingo (14). Quer se emocionar? Assista à perfomance.
http://www.youtube.com/watch?v=QX-xToQI34I&feature=player_embedded

de: http://www.jb.com.br/heloisa-tolipan/noticias/2012/10/19/emocionante-katy-perry-faz-performance-com-menina-autista-na-tv/

Katy Perry fez um dueto muito especial, durante sua apresentação na festa beneficente da Comedy Central, Night of Too Many Stars, realizada esta semana, em Nova York.
A pop star foi acompanhada ao piano por Jodi DiPiazza, uma menina de 11 anos, autista, com quem cantou o hit “Fireworks”. Katy abraçou a menina, depois da apresentação, contendo a emoção. O evento arrecadou dinheiro para vários programas sobre o autismo no país inteiro e para oferecer serviços de qualidade aos autistas.

AUDIÊNCIA PÚBLICA NA ASSEMBLÉIA DE SC DISCUTE AUTISMO

Contamos com a sua participação!

Janice Aparecida Steidel Krasniak Assembléia Legislativa do Estado de Santa Catarina Assessora da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência 48.3221.2898 Dep. José Nei Alberton Ascari Assembléia Legislativa do Estado de Santa Catarina Presidente da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência 48.3221.2898 Favor responder para o email:comissaodireitosdeficiente@alesc.sc.gov.br

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