Este espaço tem como objetivo trocar informações e criar uma rede de apoio ao movimento de pais e amigos dos autistas. Tem o apoio da AMA FLORIANÓPOLIS - Santa Catarina - Brasil
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Ação Cível Pública de Transporte para os Autistas - Ministério Público e Defensoria
Abaixo
as orientações da Dra. Renata Flôres Tibyriça para os interessados na
obtenção do Transporte Especializado para seus filhos com autismo: Movimento Pró Autista
“As
mães, pais e responsáveis que tiverem filhos(as) com autismo no Estado
de São Paulo com dificuldades na utilização de transporte público
(ônibus, metrô e trem) e tenham interesse em contribuir com informações
para auxiliar na análise de viabilidade, em conjunto com outros
órgãos, de medida coletiva em favor das pessoas com autismo,
independentemente das medidas individuais que já estão sendo tomadas,
podem enviar uma carta de próprio punho para a Defensoria Pública do
Estado de São Paulo, aos cuidados da Defensora Pública do Estado de São
Paulo Renata Flores Tibyriçá (por carta para Avenida Liberdade, 32, 10
andar, CEP 01502-000, Capital, SP ou pelo email, com a carta anexada, rtibyrica@defensoria.sp.gov.br), com as seguintes informações:
NOME DO FILHO(A):
DATA DE NASCIMENTO:
CID:
NOME DO PAI/MÃE OU RESPONSÁVEL:
ENDEREÇO COMPLETO (incluindo, bairro, cidade CEP):
TELEFONE:
EMAIL (se tiver):
LOCAL PARA ONDE NECESSITA SE LOCOMOVER (nome e endereço completo da escola ou entidade terapêutica)
RELATO DAS DIFICULDADES QUE APRESENTA NO TRANSPORTE: ”
mais informações: http://www.entreamigos.com.br/node/3141
Atenção para o horário de funcionamento da 25ª Feira da Esperança!
Quinta-feira, 3/5, das 18h00 às 23h55.
Sexta-feira, dia 4/5, das 18h00 às 23h55.
Sábado, dia 05/05, das 10h00 às 23h55 no CentroSul.
Domingo, dia 6/5, das 10h00 às 23h55.
O ingresso custa: R$ 5,00.
Senha para o setor de eletrônico custa: R$ 5,00.
Estacionamento: R$ 5,00
Gastronomia, feira de artesanato, parque infantil, bazar de produtos
variados por preços de ocasião, desfiles de moda e atrações culturais
variadas para toda a família!
Atenção para o horário da Virada Social e Cultural, 25 horas ininterruptas de shows, na Passarela do Samba Nego Quirido!
Das 12h00 de sábado, dia 5/5, até às 13h00 do domingo, dia 06h00. Ingressos, primeiro lote, a partir de R$ 23,00 nas Lojas Koerich, Site Blueticket e bilheteria do CentroSul.
Síndrome do X Frágil é a forma mais comum de deficiência mental herdada.
Inibidor de neurotransmissor usado em ratos diminuiu sintomas da doença.
Do G1, em São Paulo
Um estudo liderado pelo Instituto de Tecnologia de Massachussetts (MIT) descobriu um novo componente capaz de reverter vários dos principais sintomas associados à síndrome do X Frágil, a forma mais comum de deficiência mental herdada e uma das principais causas do autismo.
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O estudo, publicado nesta quarta-feira (12) na revista científica "Neuron", descreve que foi possível reverter a síndrome em camundongos adultos, após os sintomas já terem sido estabelecidos.
Pacientes com a doença sofrem de um complexo conjunto de sintomas neuropsiquiátricos de gravidade variável, que incluem ansiedade, hiperatividade, déficit de aprendizado e memória, além de baixo QI (coeficiente de inteligência), dificuldade de comunicação e convulsões.
Estudos anteriores sugeriram que inibir o funcionamento de um receptor cerebral chamado "mGlu5" pode ser útil para melhorar muitos dos sintomas principais da doença.
O novo estudo liderado por Lothar Lindemann, do F. Hoffmann-La Roche Ltd, e por Mark Urso, do grupo do Instituto Picower para a Aprendizagem do MIT, usou um remédio que age exatamente para inibir a função dessa área do cérebro para analisar se poderia reverter os sintomas da síndrome.
"Descobrimos que, mesmo quando o tratamento foi iniciado em ratos adultos, reduziu uma grande variedade de sintomas da síndrome do X Frágil, incluindo a aprendizagem e déficit de memória e hipersensibilidade auditiva, bem como as alterações morfológicas e anomalias de sinalização característicos da doença", relata Lindemann.
Embora a droga não esteja sendo desenvolvida para os seres humanos, os resultados têm significado para os portadores da síndrome, segundo os pesquisadores.
"As implicações mais importantes do nosso estudo são de que muitos aspectos da síndrome do X frágil não são causados por uma ruptura irreversível do desenvolvimento do cérebro, e que [essa] correção [na função do receptor] pode proporcionar benefícios terapêuticos generalizados", explica Mark Urso.
Os pesquisadores concordam ainda que o trabalho pode lançar luz sobre tratamento da síndrome do X Frágil em humanos no futuro.
"Vai ser de grande interesse ver se o tratamento da síndrome do X Frágil em pacientes humanos podem ser tratados de form e magnitude semelhantes como foi sugerido por nossos dados pré-clínicos", concluem Lindemann e Bear.
Vi e gostei muito do filme: After Thomas, que em português traduziram como: Um Amigo Inesperado.
É a História de
Kyle Gram que é um menino que sofre de autismo. Seus pais fazem de tudo para tentar se comunicar com ele até que o garoto ganha um cachorro e o batiza com o nome de Thomas, aquele trenzinho do desenho animado que ele mais gosta. Através do cão, os pais conseguem criar uma relação com o menino que o ajudará a escapar do seu silêncio. Me identifiquei muito com o filme, pois tenho um filho autista que sempre teve a oportunidade de se relacionar com animais (cães e gatos) e que atualmente com dez anos, está tendo uma experiência, juntamente com um cão e eu, de nos treinarmos mutuamente. Ele e o cão estão tendo uma interação bastante interessante em passeios, com limites e responsabilidades.
Informações Técnicas do filme:
Título no Brasil: Um Amigo Inesperado
Título Original: After Thomas
País de Origem: Reino Unido
Gênero: Drama
Tempo de Duração: 93 minutos
Ano de Lançamento: 2006
Direção: Simon Shore
Elenco
Keeley Hawes ... Nicola Graham
Ben Miles ... Rob Graham
Sheila Hancock ... Granny Pat
Andrew Byrne ... Kyle Graham
Lorraine Pilkington ... Rachel
Duncan Preston ... Grandpa Jim
Clive Mantle ... John Havers
sábado, 14 de abril de 2012
A engenharia do autismo
Quem é o psicólogo britânico que decidiu
procurar entre profissionais da área de exatas as origens do transtorno
que afeta a habilidade de se comunicar
Eindhoven é o principal polo de tecnologia da Holanda. A cidade de 270
mil habitantes concentra duas importantes universidades tecnológicas e
dezenas de indústrias de olho nos cérebros privilegiados formados lá.
Nos últimos anos, as autoridades de saúde da cidade começaram a se dar
conta de uma mudança. Não havia nenhum levantamento oficial, mas os
especialistas tinham a sensação de atender mais crianças com autismo, um
transtorno de desenvolvimento que atinge principalmente meninos e afeta
a habilidade de relacionamento e comunicação.
Os boatos despertaram a atenção do psicólogo britânico Simon
Baron-Cohen, de 53 anos, diretor do Centro de Pesquisa em Autismo da
Universidade de Cambridge. Baron-Cohen tem fama em seu campo por dois
motivos. É primo do comediante Sacha Baron-Cohen, conhecido mundialmente
pelo personagem Borat, um jornalista do Cazaquistão politicamente
incorreto e dono de um infame traje de banho verde-limão (quem viu não
esquece). O segundo motivo que dá fama ao Baron-Cohen cientista e,
provavelmente, o que mais lhe agrada são suas teorias polêmicas sobre as
origens do autismo. Ele está longe de ser um oportunista. É sempre
cauteloso ao explicar a dimensão de suas descobertas. Mas tampouco foge
de controvérsias.
Para Baron-Cohen, o aumento de crianças com autismo, possivelmente o
caso de Eindhoven, deve-se ao casamento entre pessoas com tendências
autistas. Todo mundo conhece alguém assim: é o amigo da faculdade ou do
trabalho com interesses muito específicos (pode ser organizar sua
coleção de livros sobre trens ou colecionar espécies de um gênero de
orquídea). Ele percebe facilmente padrões dispersos pelo cotidiano, como
a sequência de funcionamento dos semáforos de uma avenida, e não tem
muitos amigos. Segundo Baron-Cohen, pessoas com esse perfil escolhem
profissões que aproveitem essa facilidade para captar padrões. Tornam-se
engenheiros, matemáticos, físicos, cientistas da computação. “Não estou
dizendo que todos os engenheiros e matemáticos são autistas”, afirmou a
ÉPOCA Baron-Cohen. “Mas é comum que, entre esses profissionais, existam
mais pessoas com características compatíveis com autismo.”
Há uma incidência maior de autismo entre matemáticos"
Simon Baron-Cohen
Esse tipo de habilidade está presente em todos nós, em maior ou menor
grau. Entre os autistas, estaria absolutamente fora do normal. Alguns
são capazes de criar fórmulas matemáticas para calcular em que dia da
semana caiu uma data passada e quando cairá no futuro. Nos profissionais
das ciências exatas, “grandes sistematizadores”, segundo Baron-Cohen,
essa capacidade estaria na fronteira entre o normal e o fora do comum.
“Talvez, eles tenham apenas alguns dos genes do autismo e manifestam só
algumas características”, diz. Como são atraídos por um tipo específico
de profissão, se concentrariam em polos tecnológicos, onde conheceriam
mulheres com interesses semelhantes e, provavelmente, também com alguns
dos genes do autismo. Ao se casarem, teriam filhos autistas ao unir suas
cargas genéticas.
O caso de Eindhoven parecia a oportunidade perfeita para Baron-Cohen
reunir evidências em favor de sua tese. Ele pediu que as escolas da
cidade informassem o número de crianças autistas matriculadas. Fez o
mesmo com escolas de outras duas cidades holandesas de tamanho
semelhante – Haarlem e Utrecht –, mas cujas economias não são baseadas
no setor tecnológico. A conclusão do estudo, divulgado há pouco mais de
dois meses em uma importante publicação sobre autismo, parece confirmar
as suspeitas de Baron-Cohen. Em Eindhoven, há entre duas e quatro vezes
mais casos do que em Haarlem e Utrecht. A pesquisa foi a primeira a
comparar a prevalência de autismo em um polo tecnológico com cidades de
perfil econômico diferente. E, portanto, a provar cientificamente a
relação. Mas a suspeita não é nova.
O primeiro caso a chamar a atenção foi o da Califórnia, Estados Unidos.
O Estado engloba o Vale do Silício, região que concentra algumas das
principais empresas de tecnologia do mundo, como o Facebook, o Google e a
Apple. Entre 1987 e 2007, segundo estatísticas do governo americano, o
número de diagnósticos de autismo aumentou 1.148%. A população cresceu
só 27%. A ideia de que os pais de crianças com autismo tenham formas
atenuadas da condição paira sobre o campo da psiquiatria desde o final
da década de 1980. Mas foi Baron-Cohen que tomou para si a tarefa de
provar ou refutar a teoria. Em sua busca pelas origens do autismo, já
analisou milhares de familiares de matemáticos e engenheiros. As
conclusões reforçam sua tese. Entre 1.405 parentes de estudantes de
matemática, ele encontrou sete casos de transtornos semelhantes ao
autismo. Nas famílias de universitários de outras áreas, achou apenas
dois. Em um estudo com crianças autistas, a probabilidade de que o pai
da criança ou um dos avôs fosse engenheiro era duas vezes maior.
A teoria, claro, é polêmica. “Esses achados precisam ser reproduzidos
por outros estudos para que sejam considerados”, diz a psiquiatra
Letícia Amorim, da Associação de Amigos do Autista. Os cientistas não
têm certeza nem das origens genéticas do autismo. Não sabem se o
transtorno é causado por dois ou 200 genes. Logo, é difícil procurar por
eles entre matemáticos e engenheiros. Além disso, existe a dificuldade
de fazer o diagnóstico.
Há um espectro de condições relacionadas ao autismo, algo parecido com
uma escala. Pessoas com as formas mais graves têm quociente menor de
inteligência, não desenvolvem a linguagem e não conseguem se relacionar.
Na outra ponta da escala, os pacientes podem ter o quociente de
inteligência acima da média da população e menos dificuldade para
interagir socialmente. Baron-Cohen acredita que os físicos Albert
Einstein e Isaac Newton, criadores das teorias que explicam o Universo,
estavam nesse extremo do espectro, uma síndrome conhecida como Asperger.
Em alguns casos, a fronteira entre a síndrome e o considerado “normal” é
tão tênue que é difícil saber se pais de crianças autistas,
possivelmente os matemáticos e engenheiros da teoria de Baron-Cohen,
também não são eles mesmos Aspergers. Isso torna ainda mais complicado
provar a teoria das tendências autistas.
Baron-Cohen diz que toda essa polêmica é por bons motivos. Porque ajuda
os especialistas a entender como os autistas pensam e a refinar
estratégias de aprendizagem destinadas a crianças com o transtorno. Além
disso, serviria para mudar o olhar da sociedade. “Ao mostrar que esses
traços podem estar presentes em profissionais, percebemos que o autismo
engloba habilidades e até talentos”, diz.
Nossa homenagem ao Dia Mundial de Conscientização do Autismo será no sábado, dia 31 de março, na Beiramar Norte, Florianópolis / SC.
Abaixo algumas informações disponibilizadas pela Revista Autismo.
Não foi à toa que a ONU (Organização das Nações Unidas)
decretou todo 2 de abril como sendo o Dia Mundial de Conscientização do
Autismo (World Autism Awareness Day), desde 2008. Este é o
quarto ano do evento mundial, que pede mais atenção ao transtorno do
espectro autista (nome oficial do autismo), que é mais comum em crianças
que AIDS, câncer e diabetes juntos.
No Brasil -- além do cartaz (ao lado) e do vídeo da campanha
--, a data será lembrada com a iluminação em azul (cor definida para o
autismo) de vários prédios e monumentos importantes, entre eles, o
Cristo Redentor (no Rio de Janeiro) -- que acabou de inaugurar uma
moderna iluminação de LED -- com celebração presidida pelo bisco dom
Augusto (às 18h30 do dia 1), a Ponte Estaiada, o Monumento às Bandeiras e
o Viaduto do Chá (todos em São Paulo) e o prédio do Senado, em
Brasília (outras ações podem ser vistas em http://RevistaAutismo.com.br/DiaMundial).
No restante do mundo, outros importantes pontos acenderão sua “luz
azul”, como no ano passado o prédio Empire State, em Nova York (Estados
Unidos) e a CN Tower, em Toronto, (Canadá) -- veja neste vídeo.
Relato de Caso:
Autismo e esclerose tuberosa
Arianne Monteiro Melo
Médica residente do 4º ano em Psiquiatria Infantil do Serviço de Psiquiatria da Infância e da Adolescência do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP.
Francisco Baptista Assumpção Jr.
Professor livre-docente do Departamento de Psiquiatria e diretor do Serviço de Psiquiatria da Infância e da Adolescência do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP - São Paulo - SP
A esclerose tuberosa é uma facomatose de herança autossômica dominante descrita por Bourneville, neurologista francês, em 1880 (apud Harrison, 1997). A doença recebeu tal nome pela observação do aspecto tuberoso das lesões cerebrais nos pacientes epiléticos estudados. Vogt, em 1908 (apud Harrison, 1997), descreveu a tríade característica: angiofibromas faciais, retardo mental e epilepsia, como clássica da enfermidade. Moolton, em 1942 (Harrison, 1997), referiu-se ao "complexo esclerose tuberosa", considerando o espectro clínico muito variado da doença. De fato, menos de um terço dos pacientes apresenta a tríade completa (Harrison e Bolton, 1997).
