Livro conta história de jovem com Síndrome de Down em Santa Catarina

Colega,

Este é mais um projeto viabilizado pelo edital do Fundo Municipal de Cultura, da Fundação Franklin Cascaes. O lançamento oficial do livro será na quarta-feira (28). Entretanto, nesta segunda-feira (26), o autor (Carlo Manfroi) fará uma leitura da obra para deficientes visuais na sede da Associação Catarinense para Integração do Cego, a partir das 13h. 

Contato para entrevistas: Carlo Manfroi - (48) 9936-2736

Livro conta história de jovem com Síndrome de Down

         Cíntia nasceu com Síndrome de Down em uma época em que havia pouca informação sobre o assunto. Contrariando recomendações médicas, que indicavam tratamento com medicamentos de tarja preta, os pais da menina recusaram-se a tratá-la como uma pessoa doente, afastada do convívio social. A atitude proporcionou à garota a oportunidade de construir sua própria história, contada no livro “A Filha – down em alto astral”, por Carlo Mafroi. Inspirado em situação real, o romance será lançado nesta quarta-feira (28), às 19h, na Livraria Catarinense, no Beiramar Shopping, com entrada franca.

         Primeira obra literária do autor, o projeto foi contemplado em edital da Fundação Cultural de Florianópolis Franklin Cascaes (FCFFC), contando com recursos do Fundo Municipal de Cultura. A publicação traz o drama vivido pela família de Cíntia como cenário para mostrar que pessoas diferentes podem conviver socialmente integradas quando não há preconceitos.

         Como parte da programação do projeto, o autor fará a leitura do livro para deficientes visuais nesta segunda-feira (26), a partir das 13h, na sede da Associação Catarinense para Integração do Cego (ACIC), no Saco Grande. Está previsto ainda o lançamento de um site no dia 5 de dezembro, possibilitando que pessoas com deficiência tenham acesso à obra. Além disso, alguns livros serão doados a bibliotecas e escolas da rede pública municipal, na Capital, onde existe um programa específico para assegurar a inclusão escolar de alunos com cegueira, baixa visão, surdez, deficiência mental ou física, autismo e altas habilidades.

O autor e a obra

Sócio-fundador da agência de conteúdo Qualé Digital, Carlo Manfroi é publicitário, pós-graduado em Marketing Digital Interativo pela Clear/I-Group, com diversos prêmios na área de Criação. Ministrou Redação Publicitária na Unisul – onde foi coordenador de curso –, além de atuar como professor de Pós-Graduação em Marketing Digital na Faculdade Estácio de Sá. Redator por 22 anos, Manfroi conquistou a primeira premiação na categoria poesia, em 2012, no Concurso Literário Mario Quintana / Sintrajufe.

O livro “A Filha – down em alto astral” é o primeiro romance do escritor gaúcho, radicado em Florianópolis. A obra conta a história de uma pessoa com Síndrome de Down, e as dificuldades, tabus e preconceitos vividos por ela e sua família. Fala dos conflitos que vão surgindo com o desenvolvimento, da infância à fase adulta. A luta por trabalho digno, o sustento da casa, a batalha para a compra da primeira moradia e a perda da mesma, desafios e crises de Cíntia fazem da história uma aula de vida. 

Inspirado em história real, o romance abre uma janela para questionar sobre o que é ser normal? Em vez de ser tratada como problemática ou criada como um fardo, Cíntia dá o exemplo, em diversas passagens, de como a própria família deve se portar em relação a ela. Mostra que é possível a qualquer pessoa experimentar a felicidade e viver o que a vida oferece de mais belo. Sem medo. Cíntia é uma sonhadora que realizou. Provou sensações intensas. Na escola, no trabalho, no namoro, no casamento.

Serviço:

O Quê: Lançamento do Livro “A Filha – down em alto astral”

              (Ed. Nova letra, 374 pág., R$ 30)

Quando: quarta-feira (28/11) – 19h

Onde: Livraria Catarinense – Beiramar Shopping      

           Rua Bocaiúva nº 2.468 / piso Joaquina – Centro

           (48) 3271-6030

            www.livrariascatarinense.com.br

Capa Livro A Filha

Simpósio Inclusão Escolar do Individuo Autista

Politica Nacional da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista é debatida na Assembleia Legislativa de Santa Catarina

Polític     A Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência promoveu , no Auditório Antonieta de Barros da Assembleia Legislativa, uma audiência pública marcada por depoimentos emocionantes de familiares e lideranças que buscam a garantia de direitos dos autistas. Realizado para discutir a "Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista”, o debate reuniu subsídios sobre a realidade das pessoas com autismo em Santa Catarina e sobre as demandas existentes. O projeto de lei que institui a política nacional define a pessoa autista, determina que seja considerada pessoa com deficiência e enumera os seus direitos. Conforme o deputado José Nei Ascari (PSD), presidente da comissão, os dados reunidos na audiência “servirão para pautar ações futuras e como conteúdo para a definição da Política Catarinense de Proteção dos Autistas”. Dentre os encaminhamentos tirados na audiência, destaca-se a realização do Fórum Catarinense sobre Autismo em 2013; a formação de grupo de trabalho para formular a política da Associação de Pais e Amigos dos Autistas (AMA); o reconhecimento do autista como pessoa com deficiência a partir de lei estadual; e o lançamento da campanha “Santa Catarina precisa conhecer a realidade de seus autistas”. Uma das principais ativistas na defesa dos direitos dos autistas, Berenice Piana de Piana, presidente da Associação Aceite, representou o senador Paulo Paim (PT⁄RS) na audiência. Paim assina o projeto de lei que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos do Autista, projeto escrito em conjunto pelos militantes da causa em todo o país. Mãe de um autista, há 18 anos Berenice iniciou luta de buscar políticas que ajudem a melhorar as condições de vida do autista. Berenice explicou que a aprovação e a implementação da lei são fundamentais para assegurar o diagnóstico precoce, o reconhecimento do autista como pessoa com deficiência e o atendimento multiprofissional. “É preciso fazer justiça ao autista no Brasil. A grande maioria não tem diagnóstico e não tem acesso a tratamento. Os autistas são invisíveis, o Brasil viola os direitos desses cidadãos”, alertou. Drama familiar A presidente da Associação Atitude e Vida, de Fraiburgo, Marlete Serafini Grando, disse que a situação de autistas adultos em Santa Catarina é muito grave, depois que avançam a idade escolar não existe atendimento e muitos vivem encarcerados dentro de suas próprias casas. Mãe de um autista de 23 anos, Marlete afirmou que “o Estado tem o dever de aumentar e qualificar a equipe de profissionais, pois o autismo é uma doença muito estudada no mundo, existem técnicas para diminuir distúrbios como autoagressão”. Outra reivindicação partiu do presidente da Associação Catarinense das Apaes, Júlio César Aguiar. Ele disse que é essencial que o Estado realize concurso público para contratação de 1,5 mil professores de educação especial. Segundo ele, “os professores ACT’s (admitidos em caráter temporário) fazem milagres, buscam conhecimento e técnicas, mas vivem uma situação de insegurança que não merecem”. Avô de uma criança com autismo, o morador de Joaçaba Zeno Vier queixou-se da dificuldade de conseguir os medicamentos no sistema público de saúde. “Por duas vezes eu tive que entrar na justiça para conseguir os remédios. Por que o Estado nega a medicação?” O avô também reclamou o cumprimento da lei que prevê a necessidade de um segundo professor, especializado, dentro da sala de aula para garantir a inclusão da criança com deficiência. “Por falta de acompanhado especializado, eu não vi no meu neto nenhum progresso na parte pedagógica, em três anos que ele está na escola”, lamentou. O deputado Carlos Chiodini (PMDB) registrou presença na audiência e manifestou apoio à causa, ressaltando a importância da discussão do tema, “que precisa de regulamentação e da consolidação de uma política pública”. A política nacional O Projeto de Lei que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (1.631⁄11) foi aprovado no Senado e, durante sua aprovação na Câmara dos Deputados, recebeu duas emendas, por isso voltou para o Senado no mês de setembro. O projeto prevê, dentre outros direitos, que o autista incluído nas classes comuns de ensino regular terá direito a acompanhante especializado. Outro viés da nova legislação é proteger a pessoa com esse transtorno. O texto legal determina que não será submetida a tratamento desumano ou degradante, não será privada de sua liberdade ou do convívio familiar, nem sofrerá discriminação por motivo da deficiência. No campo das garantias à pessoa com transtorno do espectro autista, a lei também assegura que não será impedida de participar de planos privados de assistência à saúde em razão de sua condição de pessoa com deficiência. Outra alteração promovida a partir da criação da política nacional afeta o parágrafo 3º do artigo 98 da Lei nº 8112/90, que dispõe sobre o estatuto do servidor público civil, e determina a concessão de horário especial a servidor que tenha sob sua responsabilidade e sob seus cuidados cônjuge, filho ou dependente com deficiência. O autismo A Organização das Nações Unidas (ONU) estima que há cerca de 70 milhões de pessoas no mundo com autismo. Apesar de não haver uma pesquisa oficial, acredita-se que no Brasil são mais de 2 milhões de autistas. O autismo é considerado um transtorno, possivelmente de base neurológica. Afeta, em diferentes graus, diversas áreas do desenvolvimento infantil, especialmente as relacionadas à interação social, ao comportamento e à linguagem e comunicação. Geralmente, os autistas apresentam um repertório de interesses e atividades restrito, estereotipado e repetitivo. Os sintomas do autismo surgem antes dos três anos de idade e perduram por toda a vida. A ocorrência é quatro vezes maior no sexo masculino. As causas do transtorno ainda não foram identificadas, porém, de acordo com especialistas, é possível minimizar os sintomas característicos com as intervenções terapêuticas adequadas. O espectro autista indica que há vários modos de manifestação do transtorno, que variam do grau mais leve ao mais severo, e dependem da idade e do nível de desenvolvimento do indivíduo. (Lisandrea Costa)
	http://www.alesc.sc.gov.br/portal/imprensa/leitor_noticia.php?codigo=31292

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